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dimanche 28 janvier 2007
Handicap et citoyenneté
Vivre sa citoyenneté en institution
« APERO - EDUCS » du 13 octobre 2006 - LE MANS - Epicerie du Pré

par Gyslaine JOUVET


Comment vivre sa citoyenneté en institution et quelle participation ? Comment celle-ci s’organise sur le terrain ? En quoi cette participation s’inscrit-elle dans une perspective de changement ? Surgissant tel le lapin du chapeau du magicien, voici que l’on redécouvre la citoyenneté et que l’on parle de démocratie de proximité. Belle interrogation cependant, mais la citoyenneté demeure quelque chose de bien abstrait pour la plupart des usagers des établissements sociaux et médico-sociaux qui n’ont jamais été réellement concernés par cela.


Des consultations réalisées par des professionnels auprès des bénéficiaires montrent le trouble causé par certaines questions qui s’avèrent difficiles, telles que celles qui concernent les droits des citoyens. Par exemple, à propos du droit de vote, une jeune adulte, résidant en foyer, déclare que c’est son père qui vote pour elle. Autre exemple : concernant le vote pour la représentation au conseil de la vie sociale, un usager fait remarquer avec pertinence qu’il n’y a pas de photocopie de la photo des candidats pour ceux qui ne savent pas lire.

Autrement dit, ne traite-t-on pas les usagers comme des enfants ? La personne handicapée n’est-elle pas sous représentée et engoncée dans un statut de mineur à vie. La vie institutionnelle a bien souvent entériné une coupure avec l’environnement et son univers culturel, encouragé un repli sur une micro-communauté, renvoyé en permanence l’usager à ses comportements et les professionnels à leur ressenti, cultivé l’intégration normative dans l’établissement, tout cela bien souvent au détriment d’une recherche de promotion sociale et d’accès à la cité. Comme si l’environnement faisait peur et comme si l’autonomie devait demeurer une éternelle intention.

Si on parle beaucoup de citoyenneté ici où là, il s’avère qu’elle demeure encore très conceptuelle et n’entraîne que rarement dans les faits de véritables formations à ce qu’est la vie publique. Néanmoins, la nécessité de la participation des usagers (qui concourt à leur vie citoyenne bien sur) est un principe généralement acquis, une conception rarement combattue. Pourtant les conditions de sa mise en oeuvre sont peu évoquées. Où commence la participation ? Quelles en sont les limites ? Par quelles pratiques concrètes se traduit-elle dans la vie quotidienne ? La mise en oeuvre de la participation dépend aussi du climat institutionnel et de l’expérience de coopération des équipes. C’est autour de ces questions, que je développerai mon propos.

1 - La participation

L’évolution du concept de la participation de l’usager dans la conception du travail social est le résultat d’un long cheminement. C’est avant tout le respect des droits de l’homme et du Citoyen qui induit une reconnaissance logique et la considération des usagers non plus comme objet de prise en charge mais comme des citoyens. Il s’agit du fruit du changement de regard porté sur la personne handicapée que nous pouvons vérifier en étudiant l’évolution du vocabulaire utilisé pour désigner les personnes déficientes intellectuelles.

Au début du 20ème siècle, on distinguait trois niveaux :

- « l’idiot » privé de langage ;
- « l’imbécile » pour lequel aucun apprentissage, aucune autonomie sociale n’est possible ;
- « Le débile », incapable de suivre l’enseignement scolaire avec les autres enfants de son âge.

Ces termes sont remplacés aujourd’hui par le terme « handicapé », « déficient » depuis la classification préconisée par Wood en 1980, qui a été réactualisée d’ailleurs en 2001 qui a défini déficience, incapacité et désavantage.

- La déficience c’est « l’atteinte organique innée ou acquise qui correspond à toute perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique ».

- l’incapacité correspond à « toute réduction partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain ».

- Le désavantage résulte « d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle dit « normal » en rapport à l’âge, au sexe, aux facteurs sociaux et culturels. »

Nous parlons aujourd’hui de personnes handicapées ou déficientes intellectuelles. Nous pouvons observer également le changement de regard porté sur les personnes handicapées à travers les différents textes de loi :

- La loi du 2 janvier 2002 qui pose clairement le principe d’une nécessaire participation des usagers à la conception et à la mise en oeuvre du projet qui les concerne. La loi met l’accent sur la reconnaissance, le respect et la promotion du droit des personnes et formule l’exigence d’une prise en charge de qualité, adaptée aux besoins des bénéficiaires et respectueuse de leurs droits. La question de la participation des personnes handicapées aux décisions qui les concernent est primordiale puisqu’elle contribue à l’amélioration de la qualité de vie des usagers. Elles les placent au centre du dispositif en tant que usager acteur qui participe à l’élaboration et à la mise en oeuvre de son projet. Cette approche repose fondamentalement sur les valeurs de la dignité et sur la prise en compte de la personne handicapée comme personne à part entière.

- La loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » vient consacrer le concept de participation puisque celle-ci est désormais inscrite dans le titre même de la loi.

Cependant, ce n’est pas tout à fait nouveau car dans la loi de 1975 concernant les institutions sociales et médico-sociales, il était stipulé que les usagers, les familles, les mineurs admis et les personnels pouvaient être associés au fonctionnement des structures de droit privé. La culture du secteur social et médico-social est largement fondée sur ces valeurs. L’écoute, l’aide, la prise en compte du sujet dans son accompagnement sont au coeur de l’action professionnelle. Ces dimensions historique, culturelle et législative sont prometteuses pour la construction d’une pratique fondée sur la participation des usagers, à condition toutefois qu’elles ne fonctionnent pas comme de banales contraintes réglementaires. En d’autres termes, à condition de ne pas perdre le sens même de la participation des usagers.

L’enjeu est donc bien l’utilisation de la participation pour améliorer la qualité du service rendu. L’utilisation de la participation permettra à la personne accueillie d’être valorisée, de s’affirmer et de prendre confiance en elle. Nous pouvons observer quelquefois une révélation de potentialités insoupçonnées. Ses attentes et ses besoins sont mieux pris en compte. Pour la famille : une plus grande visibilité sur le projet individualisé, une plus grande implication et un renforcement du lien avec l’établissement. Pour les professionnels : une interrogation des pratiques, une remobilisation des équipes et une formalisation des procédures.

Certains professionnels restent sceptiques quant à la participation des usagers compte tenu de la déficience intellectuelle. Les craintes exprimées par les professionnels peuvent freiner l’évolution des pratiques vis-à-vis de la participation. Les questions soulevées sont souvent les suivantes :

- Comment recueillir un avis de la personne handicapée ?
- Jusqu’où aller dans la responsabilisation des usagers ?
- Jusqu’où peut-elle faire seule ?

Considérer les usagers dans leur dimension citoyenne : c’est entendre leur parole et au besoin la faire émerger. C’est donc prendre le risque de remises en cause.

A la question : comment recueillir de la part de la personne handicapée un avis, une volonté ? Il n’ y a évidemment pas de recettes. Les personnes handicapées peuvent avoir des difficultés à exprimer leurs besoins et leurs désirs. Mais c’est quoi inventer pour qu’elles puissent s’exprimer ? pictogrammes, photos, gestes... Vous connaissez sans doute de nombreux moyens.

Autre question : jusqu’où aller dans la responsabilisation des usagers ? Les professionnels ont souvent peur que les usagers mettent en danger leur intégrité physique. C’est souvent à cause de cette peur qu’on est amené à faire pour l’usager et pas à faire avec lui. Mais c’est pourtant cette logique d’accompagnement qui est encouragée par la loi 2002-2. C’est quelquefois compliqué au quotidien, d’un côté les professionnels doivent responsabiliser les usagers, les laisser prendre des risques inhérents à l’exercice de la citoyenneté, de l’autre ils se sentent sous la menace d’une tendance procédurière de notre société.

Jusqu’où la personne handicapée peut faire seule ? Jusqu’où faut-il tenir compte de ses besoins et de ses désirs ? Sans la mettre en danger ou lui donner des illusions quant à ses possibilités d’avoir une « vie ordinaire ». Le développement de la participation des personnes accueillies ne doit pas faire oublier que celles-ci souffrent d’une déficience qu’il convient de ne pas nier. Les questions liées à la sexualité, à la parentalité sont au coeur de ces questions.

La déficience intellectuelle pour moi ne constitue pas une limite dans la mise en oeuvre de la participation. Par contre, elle a comme conséquence de réfléchir à des modalités spécifiques quant à sa mise en oeuvre.

2 - La participation sur le terrain

La participation ne se décrète pas du jour au lendemain. Elle fait partie du projet d’établissement qui a pour visée la construction et le développement du sujet. C’est tous les jours que les personnes handicapées doivent être sollicitées et doivent pouvoir être confrontés au collectif. Elle ne peut pas s’imposer. Ce qui va suivre n’a pas pour ambition d’être scientifique et limitatif. C’est au cours de mes différentes expériences que j’ai pu observé ces différents points de vue. Les éléments que je vais vous donner sont pour autant indicatif des représentations, attentes et craintes et des principales questions que déclenchent la participation dans les établissements.

Les expressions recueillies à ce sujet font souvent apparaître que la participation est d’abord évoquée comme un principe, comme une conception. Se référer à la participation, c’est se référer à un système de valeurs fondant les rapports entre les usagers, les professionnels et les parents. Pour les professionnels la participation : c’est faire exister la personne, lui donner une citoyenneté légitime. Pour les parents : plus on les fait participer, plus ils sont heureux. Pour les administrateurs : c’est prendre en considération l’usager. Elle est rarement évoquée dans ses modalités concrètes. Elle se traduit à travers des attitudes qui facilitent l’expression. Cette expression est alors associée à l’idée de participation. Pour les usagers, c’est la possibilité de s’exprimer et d’être écoutés.

La participation, comme on le voit, implique donc des changements dans les attitudes, dans les regards portés les uns sur les autres, dans les relations entre les usagers et les professionnels mais aussi au sein des équipes. Mais il y a aussi des craintes. Si on a tout à y gagner, on peut aussi tout perdre. Au-delà des conceptions généreuses et de valeurs fondamentales, il y a l’épreuve de la réalité. Des professionnels font le constat des difficultés d’expression des usagers dans les conseils de la vie sociale ou à la CDAPH. Ces difficultés sont à prendre en compte car elle risque de confronter les usagers à des situations d’échec. Une demande trop importante peut engendrer une mise en échec de l’usager en lien avec une insuffisante prise en compte du handicap. Le risque est de faire porter de faire porter aux usagers de trop lourdes responsabilités. La crainte de manipulation est présente aussi.

Des professionnels évoquent le fait que la participation demande un temps plus important, un surcroît de travail. Pour d’autres professionnels, la participation fait gagner du temps. Cette reconnaissance au coeur des pratiques de participation, nécessite et entraîne de nombreux changements : changements de place des uns et des autres, changement dans le regard et l’écoute porté sur l’usager, changement dans les pratiques des professionnels et d’autres qui selon les lieux et les contextes interviennent.

Quelques effets positifs : l’ajustement des projets individualisés. S’engager dans une démarche de participation, c’est nécessairement modifier les relations entre les professionnels et les familles. On peut donc penser à un accompagnement plus global grâce à une meilleure articulation avec les familles : instauration de rapports de confiance et moins de rivalités. C’est aussi une possibilité pour les usagers de mettre en évidence leurs potentialités. La participation des usagers, va leur permettre de montrer et de développer des capacités nouvelles. En ce qui concerne la modification du rôle des professionnels. C’est une mise en pratique de la collaboration, qui permet aux usagers de s’affirmer par rapport aux professionnels.

Les effets négatifs que pourraient engendrer la participation sont les suivants : jusqu’où prendre en compte la parole de l’usager ? En les invitant à s’exprimer, les usagers ne risquent-ils pas de poser des questions, de soulever des problèmes auxquels le professionnel n’aurait pas pensé et qui le mettrait en difficulté ? La crainte surgit alors que soit remis en question le savoir du professionnel. Autre effet négatif : ne pourrait-on pas assister à une véritable inversion des rôles ? Ces transformations du rôle et des fonctions des professionnels ne risquent-elles pas d’aller jusqu’à une remise en question radicale car si l’usager fait seul et n’a pas besoin du professionnel ne doit-on pas craindre un sentiment d’inutilité du professionnel ?

Et c’est au regard de ces craintes, que le cadre de travail a à fournir des garanties suffisantes aux professionnels. Les professionnels peuvent craindre que les paroles des usagers soient utilisés par la direction contre eux par exemple. C’est leur exposer les garanties qu’on leur assure s’ils laissent les usagers prendre une liberté plus grande. C’est plus globalement la pratique de collaboration qui doit être possible et l’importance du système de communication (la participation à des réunions permet de partager des situations difficiles et d’envisager d’autres solutions).

Un exemple pour illustrer mon propos : c’est tous les jours que, dans un IME dans la Sarthe, les jeunes sont sollicités. La stratégie de l’établissement repose depuis de nombreuses années sur l’apprentissage de la citoyenneté. Cet apprentissage se fait dans le cadre de dispositifs simples mais qui concernent toujours de près la vie des jeunes dans l’institution. Ainsi en est-il des réunions de délégués. Tous les mois de septembre, des jeunes se présentent pour être délégués de groupes. Ils sont élus par leurs pairs : deux par groupe. Ce sont ces mêmes délégués qui ont l’occasion de se présenter au conseil de la vie sociale. Ces délégués se réunissent une fois par mois. Certains viennent seuls à la réunion animée par des personnes ressources et moi-même. D’autres sont accompagnés. Tous les deux mois, ils sont reçus par le directeur. De ces réunions de délégués est née la commission fêtes qui organise les fêtes de l’institution. Certains délégués assistent à des commissions travaux, à la réunion coopérative....

Les effets citoyens sur les jeunes sont sensibles. Leur curiosité et leur appétence sont développées : être délégué est devenu une fonction très prise au sérieux et réellement valorisée. Et c’est un véritable apprentissage des règles démocratiques qui s’opère : il s’agit d’apprendre à faire la différence entre parler en son nom et parler aux noms des autres, mais aussi d’accepter de différer dans le temps, la satisfaction de ses revendications, tout en concevant des projets plus ambitieux que la satisfaction des désirs immédiats. Au début des réunions de délégués : les demandes étaient matérielles avec souvent des souhaits d’achat : baby foot, flipper... Aujourd’hui la violence est abordée par exemple.

Mais c’est bien toute l’institution qui est amenée à se transformer : prendre le temps, s’ajuster au rythme des jeunes, anticiper et leur fournir les éléments nécessaires aux débats et aux prises de décision (transformer en langage adapté par exemple le CR des réunions).

3 - Participation et perspectives de changement

Nous l’avons vu, c’est dans un contexte institutionnel global que la mise en place d’instances de participation des usagers peut être effective et prendre tout son sens. Des questions très concrètes devront être traitées :

- A quoi doivent participer les usagers et à quoi peuvent-ils participer ?
- Comment pèse leur parole face à celle des professionnels ?
- Devra t-on satisfaire toutes leurs demandes ?
- S’agit-il de les amener à exprimer leurs souhaits ?
- Quelle garantie pour les professionnels ? (de quels dispositifs disposeront-ils pour échanger et réfléchir à ce sujet ?)

Même si l’idée de participation n’est pas nouvelle, la mettre en pratique constitue un changement important qui ne peut être envisagé sans prendre en compte la globalité du fonctionnement institutionnel. Il ne s’agit pas d’instaurer une instance supplémentaire qui serait l’instance de participation. Il va donc s’agir de clarifier les différentes instances et la participation des différents acteurs. A quoi les différents acteurs participent-ils ?

- A l’élaboration du projet d’établissement ou de service ?
- Au projet individualisé ? au contrat de séjour ?
- à la réflexion concernant les pratiques éducatives face à la sexualité des usagers, à l’intimité, aux règles de vie ?

Il saute aux yeux que chacune de ces questions appelle des réponses différentes et n’implique pas les mêmes acteurs. La participation des usagers vient donc interroger l’ensemble des pratiques professionnelles et le fonctionnement de l’établissement dans lesquels ces pratiques s’inscrivent.

La participation des usagers ne se met pas en oeuvre du jour au lendemain et en appliquant un mode d’emploi. C’est un véritable processus qu’il s’agit d’initier. C’est-à-dire un mouvement qui par son inscription dans le temps doit permettre des modifications. IL ne s’agit pas par ailleurs que du seul ressort des professionnels et de leur attitude d’écoute et d’aide à l’expression des usagers. Cette dimension est nécessaire mais les compétences des professionnels et leur créativité sont déterminantes. La mise en oeuvre de la participation dépend aussi du climat institutionnel existant et de l’expérience de coopérations des équipes. Elle dépend aussi de l’engagement de chacun des professionnels à accompagner ce processus de changement. Les cadres de direction occupent une place centrale dans ce processus.

Une réflexion collective s’impose qui permettra d’évaluer les atouts et faiblesses de l’institution. Aucun établissement ne part de rien en matière de participation. La participation existe sous des formes diverses :

- participation de la personne à son quotidien : vêtements, sorties, repas...selon l’âge et le handicap ;
- Participation au contrat de séjour ;
- Participation au CVS...

Un diagnostic est important. IL met en évidence que l’établissement a déjà des expériences, des savoir-faire et il permet une prise de distance en considérant la question comme un véritable objet de travail à propos duquel il est possible de réfléchir et d’agir.

Les règles du jeu doivent être claires. Tout le monde ne participe pas à tout. Les questions à se poser :

- qui participe à quoi ?
- Mais aussi qui ne participe pas à quoi ? et pourquoi ?
- Comment, par qui, les règles sont énoncées ?
- A quelles obligations les uns et les autres sont ils tenus ?
- Quelles sont les garanties dont ils disposent ?

La participation ne se décrète pas. Elle n’est jamais acquise. Elle s’expérimente et elle s’apprend tant du point de vue de l’usager que du professionnel. Apprendre à participer à la vie du collectif auquel on appartient est au coeur de toute éducation et cet apprentissage porte sur tous les actes de la vie quotidienne. La participation à des instances officielles, concernant la vie globale de l’établissement n’a de sens que si l’usager est quotidiennement concerné et impliqué dans la vie quotidienne de l’établissement. Sinon, c’est le risque de réduire la participation des usagers à une consultation formelle.

- Se demander que développe-t-on selon l’âge, le handicap, le sexe, selon le parcours institutionnel.
- A quels moments associe t-on les usagers ? au choix, à l’élaboration, à la confection, aux achats, au financement, à l’évaluation ?
- Selon quelles modalités cette participation s’opère t-elle ? consultation individuelle, animation de groupes d’usagers, enquêtes de satisfaction ?

En conclusion

Je dirai que l’apprentissage de la citoyenneté ou la participation des usagers pour les établissements médico-sociaux ne va pas de soi. Elle doit procéder d’une stratégie institutionnelle globale. Je suis restée volontairement centrée sur la participation au sein de l’établissement puisque c’était le sujet. Mais il conviendrait bien sûr de poursuivre mon propos, en envisageant les transferts possibles des acquis de la participation au sein de l’établissement ou du service, vers la vie de la cité.

J’ai voulu montrer le rôle fondamental des professionnels pour mettre en oeuvre cette participation. Même s’il s’agit quelquefois d’un véritable casse tête : je fais confiance à l’imagination et à la créativité des professionnels du secteur médico-social (cadres et non cadres), pour trouver des solutions riches et innovantes.

Je vous livre pour terminer cette défintion du citoyen donnée par André Chantreau, sociologue et ingénieur de recherche à Paris 12 que j’apprécie même si elle reste parcellaire : « être citoyen c’est être quelqu’un de reconnu quelque part ».








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2 Messages de forum

  • bonsoir,
    je me présente je suis en 1ère année de formation assistante de service social et je suis tombée sur votre site car je faisais des recherches sur les difficultés rencontrées par les personnes âgées dans notre société actuelle. en effet, mon premier stage de 1ère année s’est déroulé dans un CCAS dans un pôle gérontologique. beaucoup de questions que je m’étais posées ont été éclairées par votre site. même si je n’ai pas rencontré de personnes porteuses de handicaps sur mon lieu de stage, il y a des problématiques simillaires et votre site m’a aidée. je vous remercie et vous souhaite une belle continuation.

    Répondre à ce message

  • Vivre sa citoyenneté en institution 20 novembre 2007 14:31, par Cardoso.P

    des solutions innovantes pourraient être expérimentées pour les structures à statuts privées : La S.C.I.C,en effet la société coopérative d’intérêt collectives permet la participation de l’ensemble des acteurs d’un projet d’utilité sociale au conseil d’administration comme membre de droit .Chaque salarié ou bénéficiaires des mesures et actionnaire de la structure...

    Voir en ligne : Vivre sa citoyenneté en institution

    Répondre à ce message

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